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专题特写

伴你终老 甘苦路上不孤单

澳门杂志
142期
  • 悦程形容嫲嫲是全家人的“米饭班主”,不仅掌勺家中一日三餐,也掌管大小事务的抉择权,是一家大小的照顾者。自从她生病后,却变回一个需要喂食的小宝宝。 

  • 原名李嘉美的李悦程,在嫲嫲离世后,决定更改名字。一是为了纪念嫲嫲程金凤,二是提醒自己,要度过一段愉悦的人生旅程。

  • 悦程将《共老》定义为工具书,书腰(腰封)上写着一句话:“愿更多同路人不再孤单”,期望照顾临终病患的家属,能够因此书而少走弯路。

  • 悦程表示,当初是抱着分享的心态创建“共老”Facebook专页,没想到会收到其他人的窝心鼓励留言。

  • 悦程希望借《共老》一书,分享自身照顾病人的经历。

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悦程形容嫲嫲是全家人的“米饭班主”,不仅掌勺家中一日三餐,也掌管大小事务的抉择权,是一家大小的照顾者。自从她生病后,却变回一个需要喂食的小宝宝。 
悦程形容嫲嫲是全家人的“米饭班主”,不仅掌勺家中一日三餐,也掌管大小事务的抉择权,是一家大小的照顾者。自从她生病后,却变回一个需要喂食的小宝宝。 

至爱亲朋离世,有人会把伤痛藏于心底,而身兼演员、司仪、插画家多种职业的李悦程,选择把悲伤化作图片和文字,把她陪伴嫲嫲走完最后时光的经历和感受,写进《共老》一书。悦程表示,希望透过生死教育议题,帮助有相似景况的人走出精神压力的困境。

祖孙共走抗癌路

回忆起医生宣布嫲嫲患上末期直肠癌的瞬间,悦程现在仍感到不可置信。“好像掉进电视剧集里面的巨变,不是说那仅是痔疮吗?怎么会突然变成直肠癌?”对于长者而言,末期癌症、手术都是巨大的生命威胁,生性乐观的悦程一下子心慌意乱。“嫲嫲的精神状态还这么好,我总以为她会活到很老很老⋯⋯”

当医生建议尽快为嫲嫲安排手术时,考虑到手术成功率、手术并发症、术后恢复,以及嫲嫲的年龄和身体机能对手术的承受能力等方面,个性倔强的嫲嫲,宁愿忍受身体的疼痛,也不同意做手术,最终选择回家静养,等待排期到医院接受电疗。

嫲嫲从医院回家后,为了全心陪伴嫲嫲抗癌,悦程停下所有工作与娱乐、社交活动,24小时照顾嫲嫲的饮食起居。起初,她尝试用食疗方法去降低嫲嫲的爆肠(注1)的风险,嫲嫲也乖乖地配合戒口,但单一的蔬果流质饮食无法支撑病人的营养需求,非但没有帮助病情,还让长期戒口的嫲嫲心情变得越发焦躁。等到电疗的当天,嫲嫲的病情再次亮起红灯,医生再度建议手术,嫲嫲仍然拒绝,医生只好建议她入住镜湖医院康宁中心(下称“康宁”)。

嫲嫲入住康宁后,悦程反思自己“为嫲嫲好”的做法是否适得其反?一心让其活下去的想法和方式,反而降低了嫲嫲的生活质量,最终悦程和家人决定让嫲嫲不再戒口。当再次吃上喜欢的食物时,嫲嫲开心得像个小朋友,精神体力也好转起来。

原名李嘉美的李悦程,在嫲嫲离世后,决定更改名字。一是为了纪念嫲嫲程金凤,二是提醒自己,要度过一段愉悦的人生旅程。
原名李嘉美的李悦程,在嫲嫲离世后,决定更改名字。一是为了纪念嫲嫲程金凤,二是提醒自己,要度过一段愉悦的人生旅程。

用爱语代替说再见

在康宁中心,有专业的医疗设施及医护人员照料,相对地缓解了患者的痛苦,义工经常和嫲嫲聊天,病房充满了她开怀的笑声,好像恢复了以往的正常日子。悦程说,嫲嫲每次检查前,嘴里都念念有词,仔细一听,原来是请佛祖保佑她健健康康,度过难关。在能走动的日子,嫲嫲经常问悦程:是不是多走两步、多吃蔬果就会很快痊愈?言行中透露出强烈的求生意志。

尽管嫲嫲有很强的求生意志,但悦程偶然从嫲嫲的细微举动,察觉到她正在为面对死亡做准备。“嫲嫲对死亡话题是比较避讳的,不会刻意交代自己的身后事,但和我聊天时,开始清晰地说出身上每件饰物的来源,并让我日后要物归原主⋯⋯”

悦程很珍惜和嫲嫲相处的一分一秒,经常在病床上拥抱着嫲嫲入眠,希望用这个方式给她安全感,让她时刻感受到来自家人的爱意和温暖。“不要等到人离开的最后一天才去送行,我希望大家都能珍惜对方仍然能对答如流的时光。人去世后,不会再回来这个世界,临别的一声再见,远远不及生前的陪伴、表达爱意来得重要。”

一段时间后,信仰佛教的嫲嫲往生西方极乐世界了。接下来,没有时间让悦程去悲伤,一连串的死亡登记手续、安排暂厝雪房、殡殓、火化等流程需要忙碌。等到夜深人静的时候,铺天盖地的悲伤情绪一瞬间汹涌而来。“突然间不用早起喂嫲嫲吃早餐、不用帮她换尿片,我好像失去了生活重心和支柱一样,心头被硬生生挖出一个大洞。”

悦程将《共老》定义为工具书,书腰(腰封)上写着一句话:“愿更多同路人不再孤单”,期望照顾临终病患的家属,能够因此书而少走弯路。
悦程将《共老》定义为工具书,书腰(腰封)上写着一句话:“愿更多同路人不再孤单”,期望照顾临终病患的家属,能够因此书而少走弯路。

每一天都是最后一天

要从亲人离世的悲伤情绪抽离并不容易,悦程便花了一年时间。以前是工作狂的她,现在会把家人、朋友放在首位,悦程哽咽着说:“自从嫲嫲离世后,家人好像失去了聚在一起的理由。我便主动揽下做饭的任务,当侄儿和姨甥争着吃我烹调的菜肴时,我瞬间觉得自己接替了嫲嫲的角色,这就是‘家’的感觉。”

经历这次离别后,她感悟到世上除了生死,任何事都只是小事,可以处理、可以解决、可以商量、可以逆转。“我慢慢醒悟,生活中的不如意都不是大事,工作得不到上司的赏识,可以用实力去证明,也可以换一个环境工作;与伴侣感到不合,可选择让彼此更舒心的方式生活,即使分手和离婚也不一定是坏事,或许,这并非最终结果。”

“当你有一天预知即将离开,你会如何安排生命的最后时光?”这是一个反思生命重心的问题,悦程认为,当你每一天都选择让自己无悔的决定,每一天都用last day的心态去生活,无论死亡多么迫近,都不会留下遗憾。所以,趁现在还有时间,为何不停止抱怨生活,反问自己一句,今天过得快乐吗?是自己想要的人生吗?如果答案否定,那就剥茧抽丝,找到问题的根源去解决,就有可能找出让自己不枉此生的答案。

悦程表示,当初是抱着分享的心态创建“共老”Facebook专页,没想到会收到其他人的窝心鼓励留言。
悦程表示,当初是抱着分享的心态创建“共老”Facebook专页,没想到会收到其他人的窝心鼓励留言。

关注病患照顾者的情绪

像悦程这样能够全天24小时照顾在病人身边的家属其实不多,停下所有工作意味着无任何经济来源,还须肩负照顾病人的重担,不是所有人都承受得起。悦程说,《共老》分享的日常事,有温情的时候,亦有她挣扎彷徨的心境。

“没有及时发现嫲嫲身体出现异常情况,是我们第一个碰钉时刻。尽管痔疮和直肠癌有很多类似症状,但如果有留意案例,嫲嫲或许有救。”根据澳门2019医疗报表(注2)指出,澳门65岁以上长者患有长期疾病人士占人口17%,长期疾病类型中,肿瘤又占5.5%。澳门卫生中心在2018年推出“长者健康评估服务”(注3),通过系统全面的健康评估,能够早期发现影响长者健康的潜在风险。

社会上,很少人关注到照顾者的情绪问题,而照顾者本人也难以察觉自身异常。在照顾嫲嫲期间,悦程因长期睡眠不足、心理压力、体力不足而出现情绪问题,这不但影响了她和嫲嫲的情绪,甚至让悦程出现轻生的念头。悦程说,万幸在自己情绪失控时,刚好被家人发现,于是试着向家人讲出压力及情绪问题。及后得到家人主动分担照顾工作,例如,晚上顶替她贴身照顾嫲嫲,让悦程能离开压抑的环境好好休息,她的情绪问题才得以缓解。

“由于我曾出现情绪问题,所以在书中用了较大篇幅分享照顾者的心路历程,书中提到一些建议与方法,给照顾者及其家人一个参考。”悦程表示,长期病患的家属若能共同承担照顾的日常工作,照顾者压力会大大减轻,最好有两人或以上的照顾者进行交替照顾。其次,照顾者也须量力而为,保持有充足的休息时间。如发现情绪及精神体力出现异常,应及时向家人、朋友或社工求助。

悦程希望借《共老》一书,分享自身照顾病人的经历。
悦程希望借《共老》一书,分享自身照顾病人的经历。

注1:由于患者的直肠肿瘤过大,阻碍排便,使大肠内的粪便一直累积,大肠不断胀粗,若直径超过九公分就有破裂的可能。治疗方法是切除部份大肠及直肠肿瘤,并施作人工肛门。

注2:2019医疗报表,资料来源:澳门特别行政区政府统计暨普查局,澳门健康知多少?

https://www.dsec.gov.mo/getAttachment/5ca38a3d-29d4-409c-9ac5-c79ca4b45c8d/.aspx

注3:卫生中心于2018年4月底推出“长者健康评估服务”,服务对象为65岁以上长者,通过为长者进行有系统及全面的(身、心、社、灵)健康评估,使长者瞭解自身的健康状况,及早发现影响健康的潜在风险,早诊断,早治疗,强化对长者健康管理,提高长者的生活品质。

文:曾海英 图:宋楚珊


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